발달장애 자녀, 부모가 더 이상 돌보기 어려우면 어디서 살까? 거주시설 준비하기

장애가 있는 자녀를 키우면서 부모가 쉽게 꺼내지 못하는 걱정이 있습니다.

 

“내가 나이가 들어 아이를 돌보지 못하면 이 아이는 어디에서 살게 될까?”

아이가 어릴 때는 당장 치료와 학교생활을 챙기느라 바쁘지만 성인이 가까워질수록 취업이나 낮 활동뿐 아니라 ‘어디에서, 누구와 살아갈 것인가’도 현실적인 문제가 됩니다.

 

그때 처음 찾아보게 되는 것 중 하나가 장애인 거주시설입니다.

 

하지만 거주시설을 단순히 부모가 힘들어졌을 때 아이를 바로 맡기는 곳이라고 생각하면 안 됩니다.

 

시설의 종류도 다르고 이용대상과 절차도 다릅니다. 무엇보다 자녀가 앞으로 어떤 생활을 원하는지, 어느 정도의 지원이 필요한지를 함께 생각해야 합니다.

장애인 거주시설은 어떤 곳일까?

장애인 거주시설은 장애인이 거주하면서 필요한 생활지원을 받을 수 있는 시설입니다.

 

현재 장애인복지법에서는 시설 운영자가 이용자의 거주·요양·생활지원뿐 아니라 지역사회생활에 필요한 서비스를 제공하도록 하고 있습니다. 또한 시설 이용자의 사생활과 자기결정권을 보장하기 위해 노력해야 하며 인권보호 의무도 있습니다.

따라서 단순히 먹고 자는 공간을 제공하는 곳으로만 보면 안 됩니다.

 

생활지원과 건강관리, 일상생활, 지역사회 활동 등 실제 생활 전반이 연결되는 공간입니다.

발달장애인이 이용할 수 있는 거주시설은 모두 같을까?

아닙니다. 장애인 거주시설에도 여러 유형이 있습니다.

 

대표적으로 중증장애인 거주시설, 장애유형별 거주시설, 장애영유아 거주시설, 장애인 단기거주시설, 장애인 공동생활가정 등이 있습니다.

여기에서 가족들이 특히 구분해서 알아두면 좋은 것이 ‘장기간 생활하는 거주시설’과 ‘공동생활가정’, ‘단기거주시설’입니다.

구분	알아둘 점
중증장애인 거주시설	일상생활에서 상당한 지원이 필요한 장애인의 거주·생활 지원
장애유형별 거주시설	장애유형에 따른 생활·재활서비스 제공
공동생활가정	지역사회 주거환경에서 소수의 장애인이 함께 생활하는 형태
단기거주시설	보호자의 일시적인 부재 등으로 단기간 주거·생활지원이 필요한 경우 활용
실비 장애인거주시설	일정한 비용을 부담해 이용하는 거주시설

 

따라서 “우리 아이가 성인이 되면 거주시설에 보내야 하나?”라는 질문보다 먼저 해야 할 질문은 이것입니다.

“우리 아이에게 앞으로 어느 정도의 주거지원이 필요한가?”

장애등록만 되어 있으면 거주시설에 들어갈 수 있을까?

모든 거주시설이 그런 것은 아닙니다.

2026년 보건복지부 안내에 따르면 중증장애인 거주시설은 서비스지원 종합조사의 기능제한 점수가 성인 240점 이상, 아동 190점 이상을 기본 기준으로 합니다.

 

장애유형별 거주시설은 성인 120점 이상, 아동 110점 이상이 기본 기준입니다.

다만 이러한 종합조사 결과는 최소기준이며 지자체 상황이나 지방 장애인복지위원회 등을 고려해 서비스 제공 여부가 결정될 수 있습니다.

 

반면 장애인 단기거주시설과 공동생활가정은 등록장애인을 대상으로 시·군·구와 시설에서 이용대상자를 사정해 선정합니다.

즉, 장애등록 여부만으로 모든 거주시설의 입소 여부가 결정되는 것은 아닙니다.

거주시설 신청은 시설에 바로 하면 될까?

일반적인 거주시설 이용절차는 시설에 전화해서 바로 입소계약부터 하는 방식이 아닙니다.

보건복지부가 안내하는 기본 절차는 다음과 같습니다.

 

입소 가능 여부 확인

↓

읍·면·동에서 서비스 신청

↓

시·군·구에서 종합조사 의뢰

↓

국민연금공단 서비스지원 종합조사

↓

시·군·구에서 적격 여부 결정

↓

결과 통보

 

장애인 본인이나 친족, 그 밖의 관계인이 신청할 수 있습니다.

읍·면·동에서는 신청서를 접수하기 전에 시·군·구를 통해 시설 입소 가능 여부를 먼저 확인하도록 안내하고 있습니다.

 

따라서 특정 시설을 먼저 정해놓고 입소만 기다리기보다 주소지 주민센터에서 현재 이용 가능한 시설과 신청절차부터 상담해보는 것이 좋습니다.

신청할 때 무엇을 확인할까?

현행 장애인복지법 시행규칙에서는 거주시설 이용신청 때 장애인 거주시설 이용신청서와 함께 소득·재산 관련 서류, 건강상태를 확인할 수 있는 서류 등을 요구하고 있습니다.

 

신청 이후에는 장애인등록 여부와 장애유형뿐 아니라 서비스지원 종합조사 결과, 본인과 배우자 또는 일정한 부양의무자의 소득·재산, 생활환경 등을 고려해 적격성을 심사합니다.

 

법령상 시·군·구는 원칙적으로 신청받은 날부터 20일 이내에 시설 이용 여부를 통보해야 합니다.

다만 심사에 상당한 시간이 필요한 등 특별한 사유가 있다면 그 사유를 명시해 30일 이내에 통보할 수 있습니다.

 

따라서 부모가 갑자기 입원했다고 해서 장기 거주시설 입소가 당일 해결되는 구조는 아닙니다.

갑작스러운 돌봄 공백이라면 앞서 정리한 발달장애인 긴급돌봄이나 단기거주시설 등 다른 서비스를 함께 확인할 필요가 있습니다.

시설에 자리가 있으면 바로 들어갈 수 있을까?

자리 여부만으로 결정되는 것은 아닙니다.

이용대상 기준과 적격성 판단을 거쳐야 하고 실제 이용 가능한 시설 상황도 확인해야 합니다.

그렇기 때문에 성인 자녀의 장래 거주가 걱정된다면 더 이상 돌보기 어려워진 뒤에나 부랴부랴 알아보기 보다는 미리 지역의 선택지를 확인하는 편이 낫습니다.

 

주민센터나 시·군·구 장애인복지 담당부서에 “우리 지역에는 성인 발달장애인이 이용할 수 있는 어떤 주거지원이 있나요?”

라고 문의해보세요.

 

거주시설뿐 아니라 공동생활가정 등 현재 지역에서 이용 가능한 선택지를 함께 확인하는 것이 중요합니다.

거주시설을 알아볼 때 부모가 꼭 직접 확인할 것

시설의 이름과 정원만 보고 결정하지 않았으면 합니다.

그곳은 자녀가 실제로 먹고 자고 생활하게 될 공간이기 때문입니다.

 

가능하다면 시설을 직접 방문해 다음 내용을 확인해보세요.

1. 하루를 어떻게 보내는가?

기상부터 식사, 낮 활동, 외출, 취침까지 실제 하루 일정이 어떻게 구성되는지 물어보세요.

시설 안에서 대부분의 시간을 보내는지, 지역사회 활동에 얼마나 참여하는지도 확인합니다.

2. 개인의 선택을 얼마나 존중하는가?

옷이나 음식, 취미활동, 외출 등 일상적인 선택을 이용자가 할 수 있는지도 중요합니다.

말로 자신의 의사를 표현하기 어려운 발달장애인이라면 의사표현을 어떻게 확인하고 지원하는지도 물어보세요.

3. 도전행동이나 감각특성을 어떻게 지원하는가?

낯선 환경에 대한 불안이 크거나 특정 소리와 공간에 민감한 사람이라면 특히 중요합니다.

행동이 힘들어졌을 때 단순히 통제하는 방식인지, 원인을 파악하고 긍정적 행동지원을 제공하는지도 확인할 필요가 있습니다.

4. 아플 때 어떻게 하는가?

협력병원이 있는지, 정기진료는 어떻게 다니는지, 응급상황에서는 누가 병원에 동행하는지 확인합니다.

복용 중인 약이 있다면 약 관리는 누가 어떻게 하는지도 물어보세요.

5. 가족과의 연락과 만남은 어떻게 하는가?

입소한다고 가족관계가 끝나는 것이 아닙니다.

전화와 면회, 외박, 명절 귀가 등 가족과 관계를 유지하는 방법을 확인해두는 것이 좋습니다.

계약서를 볼 때 놓치지 말아야 할 것

거주시설을 이용하게 되면 시설과 이용계약을 체결합니다.

현행 시행규칙에서는 계약에 이용자의 권리와 의무, 이용비용과 본인부담금, 계약기간, 이용 중단절차 등이 포함되도록 하고 있습니다.

 

특히 시설이 이용자의 행동을 제한할 수 있는 경우 그 제한조치의 내용과 절차, 한계 및 이의제기에 관한 내용도 계약에 포함해야 합니다.

 

계약서를 받았다면 서명부터 하지 말고 다음 내용을 읽어보세요.

월 이용비용과 추가비용은 얼마인지

외출과 외박은 어떻게 운영하는지

의료비·약값 등 별도 비용은 어떻게 처리하는지

시설 이용을 중단하려면 어떤 절차가 필요한지

행동을 제한하는 상황과 절차가 어떻게 규정되어 있는지

이용자의 권리와 이의제기 방법이 적혀 있는지

 

부모가 대신 계약내용을 확인하더라도 실제 생활의 당사자는 자녀라는 점을 잊지 않는 것이 중요합니다.

거주시설에 들어가면 계속 살아야 할까?

거주시설 입소를 한 번 결정하면 평생 그곳에서 살아야 한다고 생각할 필요는 없습니다.

현재 정책도 장애인의 지역사회 자립을 확대하는 방향으로 움직이고 있습니다.

 

보건복지부는 거주시설에서 생활하는 장애인과 시설 입소 가능성이 높은 재가장애인 등을 대상으로 주택, 일자리, 자원연계 등을 지원하는 지역사회 자립지원 시범사업을 2026년까지 운영하고 있습니다.

 

2026년 기준 참여 지자체는 44곳입니다.

또 장애인의 지역사회 자립과 주거 전환을 지원하기 위한 별도 법률도 제정되어 앞으로 관련 제도가 확대될 예정입니다.

따라서 자녀의 미래를 생각할 때 선택지를 ‘부모와 함께 살기’와 ‘대규모 거주시설 입소’ 두 가지만으로 좁힐 필요는 없습니다.

 

지역에 따라 공동생활가정이나 자립지원 등 다른 형태의 주거지원도 함께 알아볼 수 있습니다.

부모가 건강할 때부터 준비하면 좋은 것

저는 이 문제를 부모가 정말 더 이상 돌볼 수 없게 된 뒤에 처음 준비하는 것은 너무 늦을 수 있다고 생각합니다.

특히 말로 자신의 필요를 자세히 설명하기 어려운 발달장애인이라면 부모가 알고 있는 정보가 굉장히 많습니다.

그래서 자녀가 성인이 되기 전부터 다음 내용을 하나씩 기록해두면 좋습니다.

 

의사소통 방법

싫다는 표현, 좋다는 표현, 아플 때 보이는 행동 등을 적습니다.

생활습관

기상·취침시간, 식사습관, 화장실 이용방법 등을 기록합니다.

감각특성

싫어하는 소리와 장소, 안정감을 느끼는 물건이나 행동 등을 적습니다.

복용약과 병원

현재 복용하는 약과 진료병원, 알레르기 등을 정리합니다.

도전행동과 대처방법

어떤 상황에서 힘들어지고 어떻게 하면 안정되는지 적어둡니다.

좋아하는 것

음식, 활동, 사람, 장소 등도 중요한 생활정보입니다.

 

이 기록은 거주시설에 입소하기 위해서만 필요한 것이 아닙니다.

긴급돌봄, 주간활동, 직업훈련, 공동생활 등 부모 이외의 사람이 자녀를 지원하게 될 때 모두 활용할 수 있습니다.

거주시설 상담 때 물어볼 10가지

실제로 시설을 알아본다면 이 질문을 가지고 가보세요.

1. 현재 이용 가능한 자리가 있는가?
2. 우리 아이의 장애특성으로 이용 가능한 시설인가?
3. 종사자 한 명이 몇 명을 지원하는가?
4. 하루 일과는 어떻게 운영되는가?
5. 지역사회 외출과 활동은 얼마나 하는가?
6. 도전행동 발생 시 어떻게 지원하는가?
7. 병원진료와 약 관리는 어떻게 하는가?
8. 가족 면회와 외박은 어떻게 운영하는가?
9. 매달 부담하는 비용과 추가비용은 얼마인가?
10. 향후 공동생활이나 지역사회 자립으로 전환하는 지원도 가능한가?

이 질문에 대한 답을 비교해보면 시설 이름이나 건물만 보는 것보다 실제 생활을 훨씬 구체적으로 그려볼 수 있습니다.

자주 묻는 질문

발달장애인이면 거주시설에 바로 입소할 수 있나요?

아닙니다. 시설 유형에 따라 이용기준이 다릅니다. 중증·장애유형별 거주시설은 서비스지원 종합조사 결과 등을 활용해 적격성을 판단하며, 공동생활가정과 단기거주시설 등은 등록장애인을 대상으로 시·군·구와 시설에서 이용대상자를 사정합니다.

주민센터에 신청하면 바로 시설을 배정받나요?

그렇지 않습니다. 입소 가능 여부 확인과 신청, 필요한 경우 서비스지원 종합조사, 시·군·구의 적격성 결정 등의 절차를 거칩니다.

부모가 갑자기 입원하면 거주시설을 이용하면 되나요?

장기 거주시설 입소는 즉시 결정되는 구조가 아닙니다. 갑작스러운 보호자 입원이나 돌봄 공백이라면 발달장애인 긴급돌봄이나 단기거주시설 등 이용 가능한 긴급·단기 지원을 먼저 확인하는 것이 좋습니다.

공동생활가정도 장애인 거주시설인가요?

장애인복지법 체계상 장애인 거주시설의 한 유형입니다. 다만 일반적인 중증장애인 거주시설과 이용형태가 같지는 않으므로 지역에서 운영 중인 공동생활가정을 별도로 확인하는 것이 좋습니다.

시설에 들어가면 지역사회 자립은 할 수 없나요?

입소 이후에도 상황과 본인의 희망에 따라 지역사회 자립 가능성을 알아볼 수 있습니다. 2026년 현재 정부는 일부 지역에서 장애인의 지역사회 자립을 위한 주거·일자리·자원연계 지원 시범사업도 운영하고 있습니다.

결국 준비해야 하는 것은 '시설'보다 아이의 삶입니다

발달장애 자녀의 미래를 생각하면 부모 마음은 복잡합니다.

내가 계속 돌볼 수 있으면 좋겠지만 부모도 나이가 들고 언젠가는 지금처럼 모든 일을 대신해줄 수 없는 날이 옵니다.

그래서 거주시설을 알아본다는 것을 아이를 어디엔가 보내기 위한 준비라고만 생각하지 않았으면 합니다.

 

더 중요한 질문은

“우리 아이는 어떤 공간에서 편안하게 살 수 있을까?”

“누가 어떤 방식으로 도와주면 생활할 수 있을까?”

“아이가 좋아하는 일상을 어떻게 유지할 수 있을까?”

입니다.

 

거주시설이 적합한 사람도 있고 공동생활가정이나 지역사회 자립지원이 더 맞는 사람도 있을 수 있습니다.

 

부모가 건강할 때부터 우리 지역에 어떤 선택지가 있는지 확인하고 자녀의 생활특성과 의사소통 방법을 기록해두는 것.

그것부터가 성인 발달장애 자녀의 주거를 준비하는 첫 단계가 될 수 있습니다.

 

※ 이 글은 2026년 9월 보건복지부 장애인거주시설 안내와 현행 장애인복지법·시행규칙을 기준으로 작성했습니다. 시설별 이용 가능 여부와 지역의 주거지원 서비스는 달라질 수 있으므로 실제 신청 전 주소지 읍·면·동 또는 시·군·구 장애인복지 담당부서에 최신 내용을 확인하시기 바랍니다.

 

자료 확인일: 2026년 9월